Kronisk Trötthet Påverkar Oproportionerligt Kvinnor - Slutligen är Vetenskapen Uppmärksam

2024 Författare: Steven Freeman | [email protected]. Senast ändrad: 2023-12-17 08:21

Jag grät vårdagen för tre år sedan när jag fick diagnosen kroniskt trötthetssyndrom, inte av sorg men lättnad. Det kan ha varit början på resten av mitt liv som CFS-patient, men det var slutet på ett mysterium jag hade kämpat med i flera år: nämligen mysteriet om varför jag kändes som skit så mycket av tiden.

När jag delade nyheterna med familj och vänner, smula med validering, försökte jag förklara varför jag firade. CFS, även känd som myalgisk encefalomyelit, är en dåligt förstås, ofta försvagande sjukdom utan godkänt botemedel. Det medicinska samhället är inte ens avgjort vad man ska kalla det: Vissa pressar på en rebrand för att "systemisk ansträngningstoleranssjukdom" för att bekämpa den missuppfattning att CFS innebär utmattning. Men samtidigt, varför skulle jag inte vara glad över att ha en etikett för det som hade sänkt sig in i min kropp som en dimma under mina collegeår, smuttade min energi, svullit mina lymfkörtlar och vred mina muskler i smärtsamma knop?

Att läsa upp symptomen som kan följa CFS var som att undersöka min medicinska fil. Det var allt där: muskelsmärta, hjärndimma, den ouppfriskande sömnen, de svullna lymfkörtlarna, "kraschar" eller "uppblåsningar" som slår de drabbade av utmattning i dagar eller veckor åt gången. Det var en anledning till att min kropp gjorde saker som den gjorde, en anledning med en etikett som läkare känner igen. Min diagnos var kall, hårt bevis på att jag inte var lat eller hysterisk, och jag var definitivt inte bara "trött": Jag var sjuk, full stopp.

Det hade tagit flera år för en vårdgivare att tänka att hänvisa mig till en CFS-specialist. Mitt fall är på den mildare änden av spektrumet av sjukdomen, eftersom vissa patienter är bedboundor helt oförmögen att arbeta, men de som är hårdare drabbas inte heller garanterat svar. Det finns cirka 836 000 till 2,5 miljoner människor med CFS i USA, varav 60 till 65 procent är kvinnor. Forskare tror att majoriteten av de drabbade är odiagnostiserade, med vissa uppskattningar som sätter siffran så högt som 91 procent. Det beror delvis på att det hittills inte har gjorts något biologiskt standardtest för syndromet. Min diagnos krävde att en läkare tar mina symtom på allvar, och inte mycket annat.

Procentandelen odiagnostiserade drabbade skulle kunna sjunka om den tidiga framgången med ett nytt blodprov, som är föremål för ett nytt papper från Stanford, bekräftas. Testet är baserat på en potentiell biomarkör som skiljer friska individer från de med CFS. Genom att mäta hur immunceller och blodplasma reagerar på stress, flaggade det korrekt var och en av de 40 forskningsdeltagarna med syndromet och ingen av de friska. Detta är stora nyheter: CFS-diagnos är för närvarande en uteslutning, vilket innebär att när inget annat förklarar en patients symptom, kan hennes läkare dra slutsatsen att hon har CFS.

Dessa symtom inkluderar minst sex månader djup, oförklarlig trötthet; sjukdom efter ansträngning, vilket innebär en försämring av symtomen efter fysisk eller mental ansträngning; unrefreshing sömn; och antingen kognitiv funktionsnedsättning, såsom uppmärksamhetsbrister eller ortostatisk intolerans, känner sig värre när du är upprätt än när du ligger ner.

Eftersom symtom "går över traditionell medicinsk specialitet och subspecialitetsgränser", kan CFS vara särskilt svårt att diagnostisera, säger David M. Systrom, MD, en läkare för internmedicin och lungsjukdom vid Brigham och Women's Hospital som är specialiserad på ME / CFS. Han beskriver symtomen som både "växande och avtagande" - deras intensitet stiger och faller över tiden - och "icke-specifikt", vilket betyder att de kan vara produkten inte bara av CFS utan av ett annat tillstånd. Du kan se en psykiater för dina problem med uppmärksamhetsunderskott, en sömnläkemedelsspecialist om din sömn som inte uppfriskar och en ortopedisk läkare för din oförklarliga ledvärk, allt utan att någonsin spåra dessa problem tillbaka till en enda sjukdom.

Det hjälper inte att historiskt sett har många läkare vägrat erkänna existensen av CFS. Till och med idag ser vissa fortfarande på tillståndet som rent psykosomatiskt snarare än fysiskt, trots ett ständigt expanderande bevismaterial till motsatsen. När jag frågar Dr. Systrom vad han ser som den vanligaste missuppfattningen om CFS svarar jag helt enkelt: "Att det inte är en riktig sjukdom."

Men imaginära sjukdomar har inte biomarkörer. "Vi ser tydligt en skillnad i hur hälsosamma och kroniska trötthetssyndrom immunceller bearbetar stress," sade Stanford-pappers seniorförfattare Ron Davis, doktorand, i ett pressmeddelande och kallade resultaten "vetenskapliga bevis på att denna sjukdom inte är en tillverkning av en patients sinne."

Mycket måste hända innan hans lags blodprov används i stor utsträckning. Fyrtio deltagare är en liten provstorlek och kanske inte förutsäger framgång i en större grupp av deltagande studenter, som teamet för närvarande rekryterar. Andra experter varnar för att det är för tidigt att fira och kräver mer forskning om huruvida detta blodprov kan skilja CFS-patienter från patienter med andra otydliga tillstånd.

Även om detta kan ta flera år är Stanford-teamet hoppfullt: Med tanke på testets resultat hittills,”föreställer de sig att det kan vara mycket anställd i andra forskningslaboratorier och kliniker inom en snar framtid.” Detta kan innebära att tusentals ännu ej diagnoserade drabbade inte skulle möta den år långa väntan på en diagnos som jag gjorde. Medan behandling för CFS ännu inte är standardiserad, är diagnos det första steget att utveckla en behandlingsplan som kan involvera inte bara medicinering utan livsstilsjusteringar, mentalvård och samhälle med andra patienter.

I avsaknad av en diagnos är det inte bara vårdgivare som kan avfärda eller bagatellisera symtom: CFS-drabbade själva kan komma att tvivla på sin egen smärta. Jag vet av erfarenhet. Innan min diagnos hade min kropp känt sig tyngre och mitt sinne långsammare än vanligt när min partner uppmuntrade mig till en annan läkare. "Det kommer inte att göra någonting," sköt jag tillbaka. "Ingen vet vad som är fel med mig." "Snälla gör det bara," sa han. "Var god försök igen."

Då undrade jag om ett psykiskt hälsoproblem kunde förklara hur jag kände mig, som en leverantör föreslog mig. (Depression kan orsaka krossande trötthet, och CFS diagnostiseras ofta som depression.) Och då fanns det den fruktansvärda, krypande misstanken att jag kanske, bara kanske, överdrev mina symtom för mig själv. Kanske det jag gick igenom var i mitt huvud, inte min kropp. När jag sa att jag var trött var det jag vanligtvis solidaritet, inte oro. Alla andra var också trötta; ingen annan sov tillräckligt heller. Visst, min "trötthet" kändes mer som influensa och en baksmälla i kombination än konsekvensen av en dålig natts sömn. Men andra hade tagit bort mina symtom så länge att jag hade börjat göra detsamma.

Ändå kapitulerade jag och gjorde ännu ett möte för primärvård. En gång till, skrattade jag mina symtom till sjuksköterskeutövaren. "Men det kanske inte är någonting?" Jag avslutade och ryckte upp. Hon tittade på mig. "Jag kommer att skicka dig till en CFS-specialist," sa hon och skrev hänvisningen. "Det är värt att undersöka."

Det var inte förrän jag gick ut från den specialistkontoret som en nyligen myntad officiellt sjuk person, konstigt lyckliga tårar som rann ner mitt ansikte, att jag insåg hur mycket en diagnos betydde för mig. Inte bara ledde det mig till behandling - medicinering, kosttillskott, IV-terapi och B12-injektioner som har kontrollerat mina symtom under de senaste tre åren - det påminde mig om att jag kan lita på mina uppfattningar om mina symtom. Tillgång till vård kräver naturligtvis också läkares förtroende för patientens självrapporterade symtom, och det är något som många kvinnor fortfarande kämpar för att komma med. Kön fortsätter att påverka om patienter tas på allvar eftersom leverantörer fortfarande är mer benägna att se kvinnor än män som opålitliga berättare om sina egna symtom. Men en biomarkör är svår att ignorera. Vi borde inte behöva en för leverantörer att lita på kvinnors smärta,men ett snabbt, lågkostnadsblodtest skulle innebära att färre kvinnor med CFS ignoreras.

Om Stanford-lagets test för CFS i slutändan visar sig vara så exakt som tidiga resultat antyder, lovar det att ytterligare legitimera sjukdomen inom det medicinska samfundet. Det står också att validera otaliga andra som lider och ännu inte vet varför. De förtjänar att veta att det inte är allt i deras huvuden.