Barn Förvandlas "till Sten" Av En Sällsynt Sjukdom

2024 Författare: Steven Freeman | [email protected]. Senast ändrad: 2023-12-17 08:21

Föräldrar till en 12-årig pojke från Colorado med styvt hudsyndrom, ett sällsynt tillstånd som snabbt degenererar vävnad och får huden att bli stenhård, slåss mot klockan för att hitta ett botemedel mot sjukdomen. din son.

Alidenas Jaiden Rogers diagnostiserades först 2013 efter att hans far Tim upptäckte en hård klump på hans högra lår. Den sällsynta störningen gör musklerna svåra att flytta.

Från och med 2015 hade bara 42 personer världen över diagnostiserats med detta syndrom, och för närvarande "finns det inga specifika terapier tillgängliga för att vända symtom", enligt US Department of Health and Human Services.

"Vi var så förvirrade till en början," sa Tim till tidningen People om sin sons diagnos.”Vi kunde inte tro att det inte fanns några svar eftersom det är mycket sällsynt. Vi kunde inte hitta någon annan som hade det.”

Sjukdomen har spridit sig från barnets lår till höfterna, magen och ryggen och rör sig mot bröstet och orsakar smärta.

Stivt hudsyndrom är inte dödligt i sig, men härdad hud kan göra att Jaiden inte kan andas längre, förklarade People Magazine. "Hennes hud är i princip som sten", sa Jaidens mamma Natalie. "Det är som att röra vid en spis."

Medan Jaidens läkare för närvarande söker botemedel, behandlas han med kemoterapi och starka smärtstillande medel för att lindra symtomen.

Men de medicinska räkningarna är dyra, och Jaidens föräldrar behöver hjälp. De måste göra månatliga resor till Children's Hospital Colorado i Denver, som är fyra timmar bort, för att den lilla pojken ska träffa sina läkare.

Dessutom har experimentella förfaranden som kan hjälpa Jaiden att ha prisvärda etiketter, till exempel en ny stamcellsbehandling i Europa som riktar sig till sällsynta hudproblem men kostar mer än 1 miljon dollar, enligt People.

"Pengarna är på väg." Vi vill bara att vårt barn ska leva,”sade Natalie.”Vi har tagit tre inteckningar från vårt hem och har tillbringat Tims pension. Det finns inget annat vi kan göra."

Tim och Natalie har startat en GoFundMe-sida med målet att samla in 1,5 miljoner dollar för att betala för Jaidens behandlingar och täcka kostnaderna för medicinska räkningar.