Varför Jag önskar Att Min Mor Hade Berättat För Mig Om Hennes Bröstcancer

2024 Författare: Steven Freeman | [email protected]. Senast ändrad: 2023-12-17 08:21

När bröstcancermedvetenhetsmånaden avslutas har vi bjudit in en gästförfattare att dela med sig av sin personliga upplevelse som dotter till en överlevande. Lucia Vinuales är en 17-årig senior på Lycée Francais i New York. Hon är också dotter till en överlevande av bröstcancer och grundaren av barncancerhörnan, en plats för barn och tonåringar som har ställts inför eller står inför föräldra- eller familjecancer.

Jag minns levande ögonblicket: jag var 12 och min syster var fem och vi satt på golvet i vårt rosa målade sovrum. "Jag har en boo-boo," sa vår mamma, då 39, och pekade på hennes bröst. Hon nämnde ett "litet extra ben" som behövde tas bort och sa att hon skulle vila mycket under de kommande veckorna. Jag skulle inte förstå det förrän mycket senare, men det var dagen hon berättade för henne att hon hade bröstcancer. Det var också sista gången vi pratade om”boo-boo” i fem år.

Jag var inte ensam. Sjukhus och canceromsorgsorganisationer erbjuder massor av program för par som upplever en cancerdiagnos - mina egna föräldrar, till exempel, blev faktiskt närmare hela denna prövning - men eftersom cancer ofta är förknippad med äldre, saknas resurser för yngre familjer som en helhet, och folk glömmer att en cancerdiagnos också kan påföra barn.

Cirka en tredjedel av personer med cancer diagnostiseras i en ålder då de kan ta hand om barn, och det har uppskattats att cirka 562 000 barn lever med en förälder som är i den mest intensiva fasen av cancerbehandling. Bristen på resurser för familjer kan resultera i att föräldrar inte vet hur man ska ta upp ämnet med sina barn. I vissa fall beslutar de att det är bäst att inte nämna ordet "cancer" alls. Min mamma valde till exempel att dölja detaljerna i sin diagnos eftersom hon tyckte att vi var för unga för att bära den vikten. Hon var orolig för de samtal vi skulle ha i skolan om vi sa att vår mamma hade cancer. Skulle våra väners reaktioner och frågor skrämma oss ännu mer? Min pappa gick med på,och förklarade att de ville ta upp ämnet "väldigt delikat medan de inte berättade för oss mycket" så att vi skulle veta "minsta möjliga mängd" i ett försök att inte skrämma oss.

Min far blev överväldigad av nyheten när min mor först berättade för honom. Jag förklarade för mig att hans första reaktion var en ren chock och betonade att ordet "cancer" omedelbart inspirerar rädsla. Han var tvungen att hitta tålamod medan han väntade på fler testresultat och balansera sina egna oro med min mammas medan han fortfarande upprätthöll vår familj och se till att hans barn inte märkte att något var fel. Med min mors ord: "Han tog hand om allt när jag inte kunde." Det första min mor gjorde efter att ha fått sin diagnos var att ringa sin egen mamma. Chockad och rädd letade hon efter komfort och stöd. Hon kände att hon var ovanligt ung för att få diagnosen bröstcancer och var rädd för vad som kan ha hänt om hon hade missat sin årliga kontroll. Trots hennes rädsla,hon tog på sig ett modigt ansikte för sin familj och ville göra det "avslappnat, inte tragiskt." Hon var lättad över att upptäcka att cancercellerna inte hade spridit sig, vilket innebar att kemoterapi inte var nödvändigt, men hon skulle fortfarande behöva genomgå en fyraårig resa som inkluderade en dubbel mastektomi och återuppbyggnad.

När min mormor fick reda på att mina föräldrar hade gömt min mammas sanna diagnos för oss, respekterade hon deras beslut som ett par och berättade inte heller för oss något. Men trots allt detta dumt, insåg jag fortfarande att något var uppe. Under månaderna efter hennes diagnos minns jag att jag var förvirrad av min omgivning. Plötsligt fylldes vårt hus med buketter, blomsterarrangemang och lådor med choklad, alla med bokstäver eller en "för Ursula" anteckning bifogad. Jag minns att jag fotograferade varje bukett för att jag tyckte att de var vackra och frågade aldrig vuxna vad allt detta betydde eller varför så många visade vård för vår familj. Mina morföräldrar kom på besök från Peru liksom familjen från Spanien; de stannade i flera veckor.

Jag har tydliga minnen från att ha sett min mamma vila i sängen ett tag, alltid lindad i filtar så att jag inte kunde se några ärr eller plåster som hon hade på bröstet. Jag minns att jag inte kunde krama henne eftersom hon var för ömtålig för att hålla fast, så jag försiktigt lägger en kyss på hennes panna och fortsatte med mitt preteenliv. Att se henne gå igenom fysioterapi förvirrade mig ännu mer. Jag undrade varför min mormor skulle hjälpa henne att sakta lyfta armen hela vägen upp och varför det var så svårt för henne att göra i första hand. Jag minns levande den synd som jag såg i människors ögon när de tittade på mig, mina vänner mödrar vänligt inbjöd mig i ett försök att distrahera mig.

Ansträngningen att inte skrämma mig bidrog till sist till det sätt jag bestämde mig för att hantera mina känslor. Eftersom hela familjen verkade upptagen med att se ut som stressade mig, bestämde jag mig för att alltid hålla mina tankar och frågor till mig själv. Den konstigaste delen av situationen i efterhand var osammanhängande, med utomstående att veta mer än insiders. De vuxna som gick på äggskal runt mig och tittade på mig med sådan omsorg skapade faktiskt mer förvirring eftersom det fick mig att tro att de visste mer om min mamma än jag gjorde.

Jag talade med Dr. Adam Brown, klinisk biträdande professor vid NYU Langones avdelning för barn- och ungdomspsykiatri, och jag har bekräftat att ärlighet och direkthet är att föredra i dessa situationer. "Det är viktigt att använda exakta termer, som cancer," säger Brown.”Ge konkreta förklaringar och använd barnvänligt språk, samtidigt som man undviker eufemismer som" mamma har en boo-boo. "” Brown tillägger att nyheter som detta borde komma från barnens betrodda vuxna eftersom dessa föräldrar ofta är de som kan erbjuda bästa stöd. Om föräldrar inte använder dessa direkta termer från början, finns det en stor chans att barn kommer att höra andra använda direkt språk och kommer att ha mer tvivel och rädsla. "Barn i alla åldrar är bra på att läsa känslor och tonfall," säger Brown."Det är mycket troligt att barn tar upp det faktum att människorna omkring dem är oroliga eller upprörda." Brown rekommenderar också böcker som föräldrar kan läsa med sina barn som The Year My Mother Was Bald av Ann Speltz och When Someone You Love Have Cancer av Aleric Lewis.

Det är också viktigt att känna igen hur ålder gör skillnad i hur barn förstår sina förälders cancer. Klockan fem upplevde min lillasyster en ökning av separationsångest, medan jag, en preteen, blev mer en sluten bok med avseende på mina känslor. Nu undrar jag också om den långvariga psykologiska påverkan som orsakas av att ha en förälder med cancer. Till exempel finns det en vanlig vana att internalisera känslor eller utveckla en permanent koppling till en föräldersfigur efter händelsen.

I ett försök att öka medvetenheten om vikten av detta ämne, här är några behov som barn i olika åldrar kan ha och förslag på hur de ska hantera dem, delade av Dr. Brown:

Åldrarna 4-10

• Ett litet barn kan ha frågor men är ofta nöjd med ett direkt, enkelt svar
• Små barn "använder lek, berättelse eller teckning för att uttrycka sin rädsla och önskemål"

Åldrar 10-15

• Kan behöva mer förklaring till vad som händer med mindre barnsligt språk
• Kan påverka deras koncentration och prestanda i skolan
• Kan påverka vänskap, antingen negativt om någon missförstår eller positivt om någon visar stöd

Åldrarna 15-20

• Ungdomar har fler frågor och behöver mer komplexa svar
• Som vuxna är de mest intuitiva och kan ofta berätta vad som händer även om föräldrar inte berättar för dem

Alla åldrar

• Det är viktigt för barn att hitta aktiviteter för att lugna sig som en flykt: att binda med ett familjens husdjur, lyssna på musik, spela ett favoritspel, att träffa vänner
• Det är viktigt för barn att förstå vad de känner. Till exempel genom att identifiera och märka deras känslor eller ge validering. "Det är perfekt att du känner dig rädd eller ledsen, jag är här för att hjälpa dig med det."

I november 2014, några månader efter den första boo-boo-konversationen, insåg jag äntligen vad min mamma faktiskt gick igenom. Min pappa körde sitt första maraton, och min mamma och jag stod bredvid en barriär på East 79th Street och First Avenue i New York City och letade efter publiken efter honom. När jag såg honom i människors hav såg jag att han agiterade pekade på hans skjorta. "För Ursula" var handskrivet på bröstet, med "Lucia" och "Aitana" skriven på varje ärm. Under min mammas namn sa tröjan "Fred's Team", en grupp som körde för Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, sjukhuset där min mamma behandlades. I det snabba ögonblicket anslöt jag prickarna och insåg att min mamma hade mer än en boo-boo. Detta viktiga ögonblick förstärktes några timmar senare vid mållinjen,när mina föräldrar bröt i tårar och kramade i fem hela minuter. Allt verkade falla rätt på plats. Allt som hade hänt under månaderna fram till detta var nu perfekt men vi pratade fortfarande inte om det.

Nu, nästan fem år senare, har jag sakta byggt upp modet att lägga min rädsla åt sidan och öppna upp för mina känslor. Jag har ställt min mamma fler och fler frågor, och nu kan vi ha en full konversation om hennes cancer. Jag tror att det att vara kvar i mörkret ett tag - även om det hände på grund av goda avsikter - bidrog till hur jag väljer att undertrycka mina känslor, även om jag arbetar med det. Om jag någonsin märker att jag internaliserar känslor, pratar jag med mina stödjande familjemedlemmar istället för att hålla dem inuti. Om jag någonsin känner mig rädd för att ärva cancergenen, pratar jag med min mamma om det öppet för att få den lugn jag behöver.

Även om jag fortfarande läker, förespråkar jag för diskussion kring ämnet föräldercancer för att öka medvetenheten om hur det påverkar barn. Mitt mål är att förhindra att barn går igenom det jag gick igenom och att hjälpa föräldrarna att förstå vad de kan göra för att hjälpa sina barn genom en av de svåraste situationerna de någonsin kommer att uppleva.